因为发作性睡病导致的残疾严重限制工作表现,但没有标准评估发作性睡病患者残疾的标准,也缺少疾病严重程度的量表。我们探讨:(1) 意大利,医疗委员会对发作性睡病残障患者的利益决定的观察者坚信度,搜索公认的残疾程度和病人特点之间的关系;(2) 对驾驶执照管理局报告病人的愿意程度;及(3)在判断中可能的差异来源。15名发作性睡病患者在4个医疗委员会的模拟会议中审查。委员会之间的原协议和观察者间信度用于计算残疾和残障受益决定和驾驶执照的决定。判断残疾(P < 0.001)、严重残疾(P = 0.0007)和需要告知拥有驾驶执照(P = 0.032)比率的水平不同。观察者坚信度范围从Kappa值= 0.10至0.35残疾津贴的决定,到Kappa值=0.26至0.36残疾受益的决定。对驾驶执照决定的原协议从73%至100%(Kappa值未计算)。残疾和病人特点百分比之间的Spearman相关显示其与年龄、白天小睡、嗜睡、猝倒和生活质量的关系。该首次对发作性睡病社会福利决定的观察者坚信度研究显示在这一领域达成一致决议的困难,主要是因为在解释该评估标准时的差异。疾病严重程度最低的一套指标与病人的自我评估的相关鼓励发作性睡病的残疾分类的提出。 关键词:残疾、过度白天嗜睡、观察者坚信度、发作性睡病、社会福利
(陈凌摘自J. Sleep Res. (2008) 17, 111–119)
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